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~善終~「善」待生命,直到「終」點

我們會費心為結婚做策劃,我們會努力為退休做規劃,

但是面對死亡,這每個人都必須也必然面對的話題,

為何我們不認真做計畫呢?

 

7/1 原訂行程通知取消後,便趕來離家很近的金石堂書店,參加朱為民醫師的〈預約。好好告別〉新書發表會。

認識朱醫師是因為參加「拍出影響力」課程時,在課堂上聽到  Shary 老師描述朱醫師為了推廣預立醫療決定的概念,而參加  TED 講者甄選,以極短時間內學習拍攝微電影並成功入選的事蹟。在看那段講者甄選的影片〈生命,由愛而生  醫囑  為愛而立〉時便深受感動,而後在TED的演講〈預立醫療決定  為自己的生命作主〉,到如今看到朱醫師將這些在安寧緩和醫療看盡的種種經驗,集結成書〈預約。好好告別〉,不僅為朱醫師的努力開心,更覺得讓社會大眾正確認識到安寧緩和醫療,以及積極正視,為自己人生的最後期末考交出一張漂亮的成績單,是很有意義的事情。

 

朱為民醫師  TED 演講〈預立醫療決定  為自己的生命作主〉連結

 

什麼是安寧緩和醫療?

依據世界衛生組織(WHO)對於「安寧緩和醫療」的定義,係指「當病人及其家屬面臨可能威脅生命的疾病時,所採取的一種可以增進生活品質的照護。藉由早期辨識和治療疼痛以及其他不適症狀,包含生理的、心理的及社會層次的,進而減少受苦」。

朱醫師在新書分享會有提到,臺灣的安寧醫療其實在世界頗富盛名(新加坡連氏基金會死亡品質評比中,臺灣是亞洲第一、世界第六)。但臺灣擁有這麼先進的醫療技術,但或許是深受傳統文化中對於談論死亡有「不吉利」的凶兆,一般社會大眾對於安寧緩和醫療可能存在似是而非的誤解及迷思。還沒聽朱醫師說明及閱讀本書之前,我也有這樣的迷思,因此本書第一章便是透過面對病患或民眾或家屬的疑問,帶出安寧緩和醫療的正確概念。

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迷思:安寧緩和醫療只有癌末病人專用?

正解:包括失智症等八類慢性疾病患者也有機會適用
很多慢性疾病(中風、高血壓、糖尿病、失智症)其實都承擔了不亞於癌末病人的痛苦,不僅自己久病纏身喪失鬥志,由於罹病時間長且死亡期難以預估,因此也間接成為照護者心理上及經濟上的重擔。目前健保署已經將安寧療護的病人適用範圍擴大,包含失智症等八類慢性病患,只要符合末期疾病的徵兆,一樣有機會接受安寧緩和醫療。

 

迷思:安寧?那不就是叫我等死嗎?

是不是簽了「安寧緩和意願書」,醫生就放棄治療我了?

正解:安寧緩和醫療並非消極什麼都不做
安寧緩和醫療安寧並非消極什麼都不做,只是在病房等死。和一般醫療專科不同,安寧醫療處理的問題,並非病人的生死存活,而是如何在走向人生最後一哩路時,可以更有尊嚴、讓死亡更有品質。因此在安寧病房裡頭的治療反而更多元,有減輕因疾病帶來劇痛的減緩疼痛治療,有讓心靈獲得安定力量的宗教治療、精油治療、繪畫治療等。此外,安寧緩和治療的服務對象也不限於病患本身,在旁陪伴的家屬也在關懷的範圍內,一切的目的都是讓病患在人生的終點路上獲得友善對待。

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迷思:安寧緩和醫療一定要住在安寧病房?

正解:除了安寧病房,還有安寧共照護及安寧居家照護等多種形式
事實上,安寧緩和醫療的目的是讓重症末期病人有所善終,如果其他非安寧病房形式以外的照護形式也可以達到相同目的,自然是最好的。因此,目前也有「安寧共同照護」(由原醫療團隊與安寧照護醫師共同提供服務)及「安寧居家照護」(病患住在家中,由安寧照護醫師及居家護理師定期到家訪視,評估病人症狀、功能並據以調整治療方式)等其他形式。事實上,如果每個醫護人員都具備足夠的安寧專業照護知識,或許臺灣就不需要蓋安寧病房了,所有的病房都可以提供安寧照護的服務。

 

如何與末期病人溝通?

「早知道……」、「為什麼不做  xxx 醫療?」及「加油!」  探病  NG  的三句話

你知道面對末期病人,在探病時有些話說了反而有反效果嗎?顛覆一般人的想像,經常脫口而出的「加油!」其實並不是一個好選擇。這到底是為什麼呢?為了讓更多人瞭解安寧緩和醫療,朱醫師在  TED  演講後,仍持續努力不懈,上了如何拍攝微電影的課程,不僅開設頻道,還每日不間斷直播。想知道為什麼看似有激勵效果的「加油!」在末期病人耳中聽來變成刺耳的詛咒?讓「民醫晚安」這一段精彩有趣的影片來為您解答!(我說這位病人!您也演得太搞笑了)

影片看這裡!

 

這一場新書發表會,一小時內有正確安寧醫療照護及預立醫療決定觀念的推廣、最難開口與長輩談死亡的技巧分享以及面對生命,要更積極即時說愛的熱切態度,在轟隆雨聲的迴廊裡,有許多認識朋友到場的支持,使得這一場新書發表會既有知識收穫,也與許久不見的朋友熱絡回應。

朱醫師最後分享的小故事,也讓我的思緒飄到十幾年前,父親因為其實到現在還不太清楚的原因而昏迷送醫,在遙遠的後山與死神搏鬥,花蓮兩家醫院因人滿為患而無法收留,只能轉到臺東馬偕。醫生在加護病房要求家屬簽署切結書。第一次看到一向堅毅的母親在這一刻如此六神無主且脆弱,只是喃喃自語說:「我要簽嗎?」「簽了會不會不救?」。後來父親康復,但在鬼門關前走一遭的經驗,確讓我很有感觸,如果生死無常,那就積極正視面對,預立醫療決定,將生命自主權從死神手上奪回。而在分享會上也有提到,《病人自主權利法》(連結點此已由總統於 105 年  月  6 日公佈,將於  108 年正式實施。未來,將可透過病人、家屬和醫護團隊進行「預立醫療照顧諮商」(Advanced Care PlanningACP,讓生者在健康並具自由意志時,事先與家人充分溝通,決定如果未來面臨五種臨床狀態時(癌末、不可逆轉昏迷、永久植物人、極重度失智等)自主決定醫療方式,並讓家屬有充分且真正的理解。不用屆時意外發生之際,家屬除了擔心焦慮驚惶失措外,還得承受不過度急救的社會人情壓力。

 

不讓自己在生命終站受苦,也不讓你的摯愛家人在生命終點受苦。

 

~   生命,由愛而生            醫囑,為愛而立  ~

 

朱為民醫師的部落格:熟齡人生

朱為民醫師的粉絲專頁:民醫晚安

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